Mukoviszidose ist eine fortschreitende Erbkrankheit, die anhaltende Lungeninfektionen verursacht, die Atmung einschränkt und Funktionsstörungen in anderen inneren Organen hervorruft. Die Krankheit gehört zu den seltenen chronischen, systemischen und komplexen Krankheiten.
Behandlung
Art und Schweregrad der Mukoviszidose-Symptome können von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein. Obwohl die Behandlungspläne viele der gleichen Elemente enthalten können, werden sie auf die individuellen Bedürfnisse jedes Patienten zugeschnitten.
Menschen mit Mukoviszidose müssen eng mit medizinischen Fachkräften und ihren Familien zusammenarbeiten, um individuelle Behandlungspläne zu erstellen.
Täglich müssen Menschen mit Mukoviszidose die folgenden Therapien anwenden:
- Befreiung der Atemwege, um den zähen Schleim, der sich in der Lunge ansammeln kann, zu lösen und loszuwerden. Einige Techniken zur Befreiung der Atemwege erfordern die Hilfe von Familienmitgliedern, Freunden oder Therapeuten. Viele Menschen mit Mukoviszidose verwenden eine aufblasbare Weste, die den Brustkorb mit einer hohen Frequenz vibriert, um den Schleim zu lösen und zu verdünnen.
- Inhalative Medikamente, um die Atemwege zu öffnen oder den Schleim zu verdünnen. Dabei handelt es sich um flüssige Medikamente, die in Form von Dämpfen oder Aerosolen verabreicht werden. Zu diesen Medikamenten gehören Antibiotika, die Lungeninfektionen bekämpfen und die Atemwege freihalten.
- Medikamente, die die Aufnahme von wichtigen Nährstoffen ermöglichen. Diese Präparate werden mit jeder Mahlzeit eingenommen. Menschen mit Mukoviszidose nehmen normalerweise auch Multivitamine ein.
Wie geht man mit der Krankheit um?
Mukoviszidose ist eine komplexe Krankheit und die Art und Schwere der Symptome können von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein. Viele verschiedene Faktoren können die Gesundheit eines Menschen und den Verlauf der Krankheit beeinflussen.
Menschen mit Mukoviszidose sind anfälliger für Lungeninfektionen, weil sich in der Lunge zäher, klebriger Schleim ansammelt, in dem Keime wachsen und sich vermehren können. Lungeninfektionen, die hauptsächlich durch Bakterien verursacht werden, sind ein ernstes und chronisches Problem für viele Menschen mit dieser Krankheit. Die Minimierung des Kontakts mit Keimen ist für Menschen mit Mukoviszidose ein wichtiges Anliegen.
Die Ansammlung von Schleim in der Bauchspeicheldrüse kann auch die Aufnahme von Nahrung und wichtigen Nährstoffen behindern, was zu Unterernährung und Gewichtsmangel führt. In der Leber kann der Schleim den Gallengang blockieren und eine Lebererkrankung verursachen. Bei Männern kann Mukoviszidose Unfruchtbarkeit verursachen.
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Durch bahnbrechende Therapien können Menschen mit Mukoviszidose länger leben. Heute liegt das Überlebensalter bei dieser Krankheit bei etwa 40 Jahren, während in den 1950er Jahren die Überlebensraten viel niedriger waren, da die Patienten oft schon im frühen Kindesalter starben.
Dank der enormen Fortschritte in der Forschung und Pflege leben viele Menschen mit Mukoviszidose lange genug, um ihre Träume zu verwirklichen: ein Studium zu absolvieren, Karriere zu machen, zu heiraten und Kinder zu haben.
Trotz bedeutender Fortschritte bei der Behandlung der Krankheit gibt es immer noch keine wirksame Heilung und viele Menschen sterben vorzeitig.